Общество Совет при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека

В России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

06 Января 2021

В России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями  6 января Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Его возглавил член Общественной палаты РФ, основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко. В состав попечительского совета Фонда вошла заместитель председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр «Мир Семьи» Ирина Киркора.

 

Фонд будет закупать дорогие и не зарегистрированные в России лекарства: в перечень входит около 50 препаратов, их начнут поставлять пациентам уже в этом месяце. В первые списки пациентов вошло более 9 тысяч человек. 

 

Работать в Фонде будут 45 человек: в специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, и сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

 

«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте Фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в Фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — рассказал РИА протоиерей Александр Ткаченко.

 

На финансирование деятельности Фонда в этом году в бюджете заложены 60 миллиардов рублей. Это средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых.

Источник: Совет при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован.