Общественная палата Общество

Препарат «Спинраза» включен в перечень жизненно необходимых лекарств

Правительство включило препарат «Нусинерсен» (рыночное наименование — «Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год, следует из распоряжения, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. «Спинраза» — единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Препарат назначается пожизненно в качестве терапии. Подробнее>>

Препарат «Спинраза» включен в перечень жизненно необходимых лекарств

25.11.2020 19:31

Екатерина Курбангалеева

«Усилия пациентского сообщества — большая заслуга здесь Ольги Германенко, руководителя фонда “Семьи СМА”, — врачей и журналистов, которые освещали тему СМА (спинально-мышечной атрофии), прежде всего “Новой газеты”, принесли свои результаты. Теперь “Спинраза” вошла в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это накладывает серьезные обязательства на федеральные и региональные органы власти.

Кроме того, я знаю, что сейчас идет активный сбор заявок от регионов по поводу уточнения реестра детей с заболеванием СМА. Задача — в соответствии со словами Президента РФ обеспечить маленьких пациентов лекарствами уже с 1 января 2021 года в рамках работы нового механизма финансирования оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.

Считаю, что на ускорение ряда процессов, происходящих в сфере лечения и лекарственного обеспечения орфанных больных, и привлечение особого внимания общественности к проблеме повлияла проходящая в Общественной палате РФ активная дискуссия вокруг специального фонда, создаваемого на налог от сверхдоходов, закон о котором был подписан Владимиром Путиным.

“Спинраза” — это патогенетический препарат, который не дает заболеванию прогрессировать. А, например, “Золгенсма” — редкий препарат генной терапии, который позволяет обращать процесс развития заболевания вспять. К сожалению, его пока нет в российском гражданском обороте. Будем надеяться, что этот препарат в перспективе тоже будет зарегистрирован на территории нашей страны».

Источник: Общественная палата

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован.