Общественная палата Общество

Каким станет механизм финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями?

Каким станет механизм финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями?

Совещание по исполнению поручения Президента в расширенном составе пройдет в ОП РФ

15 октября в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская площадь, д. 7, стр. 1) пройдет совещание в расширенном составе для обсуждения конкретных параметров механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над расходованием средств на помощь детям с орфанными (редкими) заболеваниями.

Отдельное внимание будет уделено тому, чтобы пациенты смогли рассчитывать на помощь, не дожидаясь окончания налогового периода, то есть уже в первом квартале 2021 года. Также станет обсуждаться вопрос того, чтобы субъекты Российской Федерации при введении нового механизма финансирования не снижали собственное финансирование медицинской помощи и исполняли все возложенные на них законом обязательства.

Напомним, глава государства поручил Правительству РФ совместно с Общественной палатой до 1 ноября представить предложения по механизму такого  финансирования за счет средств, полученных от повышения с 1 января 2021 г. подоходного налога для граждан, зарабатывающих более 5 млн. руб. в год.  Встреча Президента с членами седьмого состава Общественной палаты Российской Федерации состоялась 25 июня 2020 г. 

6 октября на площадке ОП РФ уже собирались эксперты, представители благотворительных фондов и пациентских организаций, которые совместно с Минздравом обсудили основные подходы к проблеме. В ходе дискуссии было выявлено множество нерешенных вопросов: необходимость обновления перечня орфанных нозологий, актуализация клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи орфанным больным, а также списков жизненно необходимых препаратов с учетом последних достижений медицины и фармакологии. 

Спикеры:

  • Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов;
  • Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности;
  • Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО;
  • Елена Байбарина, директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России;
  • Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
  • Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний;
  • Ольга Германенко, директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»;
  • Сергей Куцев, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике.

Контакты для СМИ: press@oprf-media.ru

Селеверстов Всеволод, +7 (915) 151-36-87; Чернова Ирина, +7 (985) 824-86-51. 

Источник: Общественная палата

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован.